Greffes de moelle : le grand cafouillage

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le 20 juin 2001 à 05h27
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Santé

Crédits : INTERNE

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SociétéUn an après la présentation du "Plan Greffe" par Martine Aubry, le recrutement des 30.000 donneurs de moelle osseuse prévu pour favoriser le traitement des leucémies n’a pas commencé. Cause de ce retard, selon la Coordination France Moelle Espoir : une terrible erreur de l’administration. Didier Houssin, directeur de l'Etablissement Français des Greffes, plaide la bonne foi.

Greffes de moelle, mode d’emploi

Rien ne va plus entre la Coordination France Moelle Espoir et le ministère de la Santé. La première accuse le second de retards inexcusables, voire d’erreurs flagrantes dans la mise en œuvre du "Plan Greffe" lancé il y a un an par Martine Aubry, et veut alerter l’opinion publique. L’administration, elle, se retranche derrière la lourdeur du dispositif à mettre en place. Entre les deux, huit cents onze malades, pour la plupart des enfants et adolescents atteints de leucémie, qui ne peuvent bénéficier de la greffe de moelle osseuse qui pourrait les sauver. Le débat fait plutôt mauvais genre, à deux jours à peine de la première "Journée du don en vue de greffe"…

Tout commence le 22 juin 2000 lors de la présentation de ce fameux "Plan Greffe". Celui-ci prévoit une extension du fichier français des donneurs volontaires de moelle osseuse, qui comprend actuellement 102.000 individus. En trois ans, 30.000 nouveaux donneurs devront être recrutés; 12 millions de francs seront affectés chaque année à ce projet, dont une bonne partie serviront à financer les "typages HLA", des examens assez coûteux (1.200 francs en moyenne) mais nécessaires pour déterminer si la moelle d’un donneur peut ou non convenir à un malade donné. La Coordination France Moelle Espoir, qui regroupe au niveau national plus d’une vingtaine d’associations, affiche alors sa satisfaction.

Une "erreur d’aiguillage" ?


Chaque "typage HLA" revient à 1200 F
Bientôt, pourtant, la Coordination s’inquiète. Le "Plan Greffe" est au point mort, les budgets prévus n’arrivent pas. Les responsables soupçonnent une fraude, un détournement de fonds publics, et font pression sur l’administration pour hâter la mise en œuvre du projet. Ils interviennent notamment auprès du professeur Didier Houssin, le directeur de
l’Etablissement français des Greffes, avant de prendre contact avec Bernard Kouchner, Elisabeth Guigou, puis Lionel Jospin. "Au mois de mars", raconte Hervé Choisnard, un des responsables de la Coordination interrogé par tf1.fr, "nous nous sommes aperçus que les fonds prévus pour 2001 avaient été mal orientés. A la suite d’une mauvaise décision administrative, il y a eu une erreur sur les destinataires de ces fonds, qui sont parvenus dans les services des médecins greffeurs alors qu’ils étaient destinés aux établissements de transfusion sanguine. Actuellement, cet argent est bloqué dans les agences régionales hospitalières, et personne n’arrive à le ‘rediriger’ correctement. Conséquence : aujourd’hui, 6.000 donneurs attendent d’être ‘typés’, pendant qu’en face, 811 patients sont en attente d’une greffe."

Comment résoudre le problème ? "Nous avons demandé que les laboratoires soient autorisés à inscrire les donneurs par anticipation, en garantissant aux établissements de transfusion sanguine qu’ils seraient payés", indique Hervé Choisnard. "Jusqu'à présent, aucun résultat. Faute d’un simple ordre donné aux établissements de transfusion sanguine, le ‘typage HLA’ des donneurs ne se fait pas, et des enfants en attente de greffe peuvent mourir, alors que celui qui pourrait les sauver se trouve peut-être parmi les 6.000 donneurs volontaires qui n’ont pu être inscrits. "

Y a-t-il eu négligence coupable de la part de l’administration ? Le directeur de l'Etablissement Français des Greffes reprocherait plutôt aux responsables de France Moelle Espoir de se montrer trop impatients. Rappelant que le "Plan Greffe" a été décidé sur proposition de son établissement, Didier Houssin, interrogé par tf1.fr, évoque un double problème, technique et administratif. Premier point : la chance pour un donneur et un receveur de moelle osseuse d'appartenir au même groupe tissulaire est, en moyenne, de une sur un million. Pour certains malades au groupe tissulaire rare, les chances sont nulles, puisqu’il n’existe pas de donneurs du même type HLA dans les fichiers français ou internationaux. D’où la nécessité de se préoccuper avant tout de ces types rares. "L’établissement français des greffes a jugé qu’il ne pouvait être question de faire des recrutements de donneurs au hasard – au risque de se retrouver avec des doublons dans le fichier", explique Didier Houssin. "Il fallait donc procéder à un recrutement intelligent. Pour cela, nous avons mis en place un comité d’experts, qui a été chargé de rendre, début 2001, un rapport proposant des solutions non seulement pour augmenter, mais surtout pour améliorer le fichier.

Les raisons du retard


Le problème est de trouver le bon
groupe tissulaire

A ce premier motif de lenteur dans l’application du "Plan Greffe" s’ajoute un aspect institutionnel. "Il a fallu procéder au montage administratif pour que l’argent prévu – qui provenait des caisses de l’assurance-maladie – puisse aller dans les centres donneurs en fonction du nombre de recrutements possibles par centre.  Or, sur un plan administratif, il n’est pas simple de transférer des fonds de l’assurance-maladie vers l’Etat… Il a donc fallu créer un dispositif spécial, sur la base de conventions, avant que l’argent puisse être affecté aux hôpitaux ou aux centres de transfusion sanguine concernés."

Le directeur de l'Etablissement Français des Greffes refuse également toute dramatisation de l’affaire : dans les cas de leucémies, explique-t-il, les allogreffes ne sont pas l’unique solution thérapeutique. Et de plus, "cette modification de fichier affecte de façon très modeste la possibilité de trouver un donneur compatible pour des malades au typage rare"

En tout état de cause, le démarrage effectif du "Plan Greffe" ne serait qu’une question de semaines. "Je comprends évidemment l’émotion des membres de la Coordination France Moelle Espoir", temporise Didier Houssin, "mais je ne pense pas qu’il aurait été réaliste d’envisager le recrutement des 10.000 donneurs dès le début de l’année 2001. On ne peut pas tout faire tout de suite. A présent, la circulaire est prête, et tout devrait pouvoir fonctionner d’ici cet été."

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