Malade, elle voudrait choisir l'heure de sa mort

"Je ne vois pas en quoi c'est choquant de vouloir dire stop aux souffrances" © DR

2002 dans un hôpital de Lyon. Clara Blanc, 25 ans, apprend qu'elle est atteinte du syndrome d'Ehlers Danlos, une maladie génétique rare, une maladie qui rend grabataire, une maladie incurable. 2008. Après l'affaire Humbert, après l'affaire Sébire, la jeune femme a décidé d'écrire au président de la République pour lui demander un référendum sur la fin de vie. Elle raconte à LCI.fr l'enfer de son quotidien. Son futur, elle le connaît. Elle demande à pouvoir le maîtriser.

"Votre vie s'arrête là"
"Votre vie s'arrête là. Vous ne pourrez pas travailler. Vous n'avez pas d'avenir. Vous n'aurez pas d'enfant. 2002, dans un hôpital de Lyon. Après deux heures 45 de consultations, le professeur de médecine m'annonce alors que je suis toujours en soutien-gorge et en culotte, entourée de 15 personnes, que je suis bien atteinte du syndrome d'Ehlers Danlos. Ce qu'on ressent à ce moment là est indescriptible. C'est un gouffre : on tombe et on tombe en se demandant quand on va pouvoir toucher le sol. Ça m'a pris un an et demi de pouvoir encaisser ce diagnostic. Encaisser qu'on vous coupe l'herbe sous le pied alors que vous êtes à l'aube de votre vie. Il faut vivre mais on ne peut pas. Pas se faire à manger, pas subvenir à ses besoins. On est comme un zombie, qui rentre dans la quatrième dimension.

"Faire le deuil de sa vie imaginée"
Et puis, vient le jour où on en a marre. Alors, on donne un coup de pied en bas et on remonte. Il faut faire le deuil de sa vie imaginée, d'une partie de son être parce cette maladie ampute pas mal de choses. Comme dans une période de deuil, il y a la colère, la rage, la dépression et le déni. Alors moi, je me suis dit : si je n'y pense pas, je ne l'aurais pas cette maladie. J'ai dû arrêter mes études d'infirmière. Je me suis mise à travailler pour vivre. Tout simplement. J'étais en intérim. Mais je devais m'arrêter tous les quatre jours, je n'y arrivais pas.

"Soutenir, comprendre, écouter"
A l'annonce de ma maladie, ma famille a réagi de manières diverses. Très émue, une partie a été capable d'entendre mes divagations dépressives importantes. Elle m'a été d'un soutien moral impressionnant. L'autre partie a, je pense, un peu paniqué, notamment face à ma réaction, qui a été violente sur le coup. Maintenant que moi je vais mieux, elle se sent plus apte à me soutenir, à me comprendre, à m'écouter.

"Mettre sa fierté au panier"
J'habite chez mon compagnon mais nous sommes en instance de séparation. Il va falloir que je reparte dans ce parcours du combattant qu'est trouver un logement. Dès qu'on est en situation précaire, tout devient très compliqué, il faut savoir mettre sa fierté au panier et, quelque part, faire un peu l'aumône à tout ce qui est sociable, administratif et toutes les aides qu'on peut éventuellement avoir et tous les soutiens qu'on peut éventuellement solliciter. Trouver un logement, c'est la croix et la bannière parce qu'on n'est pas assez solvable, on fait peur dans notre situation. C'est un peu comique parce qu'on est les plus stables. L'allocation handicapée, on l'a à vie.

"Le quotidien"
Pour le moment, j'ai des entorses un peu partout, des doigts de pieds à la mâchoire, et des subluxations (articulation qui a perdu sa mobilité normale, NDLR), qui provoquent beaucoup de douleurs et de tensions. J'ai beaucoup de difficulté à tenir une position, à dormir. Dans un futur proche, au fur à mesure de la dégénérescence, j'aurai besoin d'un fauteuil électrique pour me mouvoir. J'ai un lit particulier pour soutenir l'ensemble de mes articulations — beaucoup de personnes âgées ont ça pour éviter les escarres — et j'ai un corset semi-rigide qui permet de combler parfois une certaine fatigue de la colonne ou de soulager des douleurs. J'ai des attelles aux poignets, j'ai une minerve pour soutenir les premières cervicales déjà un peu HS et j'ai des chaussures orthopédiques que je ne mets pas toujours parce qu'elles sont très lourdes et j'ai un traitement anti-douleur au quotidien.

"Partir apaisée"
Je ne parle pas de mort, je parle de fin de vie, c'est différent. Je parle de comment finir mes jours dignement. Quand je déciderai que c'en est trop, que j'ai vécu ce que j'avais à vivre, que j'ai fait ce que j'avais à faire, et que mon état ne sera plus en corrélation avec ce que j'estime de la vie, j'aimerais juste qu'on me permette de m'endormir tranquillement et de partir apaisée. Voilà, j'aimerais que ça soit possible et sans représailles pour les personnes qui font ce geste.

"Chantal Sébire"
J'ai été choquée de toutes les interprétations qui ont été faites autour de sa demande. J'ai trouvé que beaucoup de personnes n'étaient pas concernées par cette démarche, par cette finalité, par cette conception. Que ces politiciens ou ces grands pontes de la médecine parlaient beaucoup sans connaître le sujet, c'est ce qui m'a motivée pour parler.

"A quoi ça rime"
Je ne vois pas en quoi c'est choquant. Il existe bien une législation en Belgique ou en Suisse. Ça donne juste le choix aux gens, personne n'est obligé de rien après. Je ne vois pas en quoi c'est choquant de vouloir dire stop aux souffrances, stop à l'agonie, stop à la vie qui n'a pas de sens. Il va arriver un moment où ma vie, en l'occurrence, ne rimera plus à rien. Une personne qui est alitée toute la journée, qui est sous morphine à forte dose et pratiquement inconsciente la plupart de son temps, je ne vois pas comment on peut lui associer le terme de vie. Il y a quelque chose qui m'échappe dans cette conception. Une fois que le traitement m'aura tellement shootée, que je ne serai même plus là, à quoi ça rime ? Aussi bien pour moi que pour mes proches, ça sera une libération.

"Ça peut arriver à tout le monde"
Il faut que les gens aient bien conscience que ça peut arriver à tout le monde, n'importe quand. Il suffit de peu de chose, il suffit d'un accident cardiovasculaire, d'un accident de la route, ou même d'un cancer dans sa phase terminale. Je pense que beaucoup de personnes seraient soulagées d'avoir accès à ce choix, et je dis bien choix. C'est une forme de liberté que je demande, et que je revendique.