Faut-il faire grandir la petite Ashley ?

le 05 janvier 2007 à 16h20 , mis à jour le 05 janvier 2007 à 19h50

Les parents d'une fille de neuf ans, atteinte d'un grave handicap mental, ont fait arrêter sa croissance physique pour continuer à s'occuper d'elle. La décision crée la polémique outre-Atlantique

Ashley en décembre 2006 © http://ashleytreatment.spaces.live.com

La petite Ashley vit avec ses parents dans l'Etat de Washington, au Nord-Ouest des Etats-Unis. Depuis la naissance, elle souffre d'une rare forme d'encéphalite. Conséquence : alors que sa croissance physique est à peu près normale, son développement mental et moteur s'est arrêté à trois mois. Elle est ainsi incapable de parler, marcher, dormir normalement ou encore tenir un jouet. Il n'existe à ce jour aucun traitement pour soigner sa maladie, dont les causes n'ont pas été diagnostiquées. "Nous l'appelons notre 'Ange de l'oreiller' parce qu'elle est adorable et reste à l'endroit où on la pose, généralement un oreiller", soulignent ses parents sur leur blog.

Ils expliquent qu'ils cherchent le moyen de faciliter la vie de leur fille, à mesure qu'elle grandira. Après avoir consulté des médecins de l'hôpital pour enfants de Seattle, ils ont donné leur feu vert à plusieurs procédures médicales afin de ralentir sa croissance. Parmi elles, une ablation de l'utérus et des injections d'oestrogènes pour accélérer la soudure de ses os. Ils assurent que le traitement permettra à leur fille de vivre plus à l'aise lorsqu'elle vieillira. "Nous pourrons continuer à avoir la joie de la porter dans nos bras et Ashley pourra partir en voyage plus fréquemment, au lieu de rester dans son lit à fixer la télévision ou le plafond toute la journée", affirment-ils.

Eugénisme

La médiatisation de l'affaire a évidemment lancé une polémique éthique et déontologique : a-t-on le droit d'intervenir médicalement pour empêcher Ashley de grandir physiquement ? Les médecins d'Ashley défendent leur choix, en soulignant qu'il "supprime un des principaux obstacles aux soins des handicapés par la famille et pourraient prolonger la période pendant laquelle les parents ayant la possibilité technique, financière et morale de s'occuper de leur enfant chez eux pourront le faire". Une vision loin de faire l'unanimité. Des groupes religieux affirment que le traitement équivaut à de l'eugénisme. Réponse des parents : "Certains demandent quel regard Dieu porte à ce traitement. Le Dieu que nous connaissons veut qu'Ashley bénéficie d'une bonne qualité de vie", écrivent-ils.

Le débat a également lieu dans la communauté médicale et dans les associations d'handicapés. "Je pense que la plupart des gens qui entendent cette histoire y réagissent en disant que c'est un mauvais acte", relève Jeffrey Brosco, professeur de médecine à l'Université de Miami, tout en reconnaissant que les parents d'Ashley avaient été confrontés à des choix très difficiles. "C'est une histoire compliquée. Un traitement aux oestrogènes à haute dose pour éviter un placement en dehors du foyer familial lorsque l'enfant grandit constitue un dilemme comparable au Choix de Sophie. Si notre société veut modifier les termes du choix que ces parents doivent effectuer, alors il nous faut davantage de soins à domicile, pas davantage de médicaments", soutient-il.

D'après agence

le 05 janvier 2007 à 16:20

Ecrire un commentaire

Envoyer cette page à un ami

Les champs marqués par une étoile * sont obligatoires.

Les derniers articles Monde

8 Commentaires

Afficher : Les plus récents | Les plus appréciés

Vanessa, le 05/01/2007 à 20h47
Je pense que ces parents sont très co urageux et souhaitent le meilleur pour leur enfant. Ils ne baissent pas les bras. Parfois, les épreuves de la vie nous forcent à admettre ou à prendre de grandes décisions et là, c'est le cas. On est près à beaucoup pour son enfant. Bon courage à cette famille
Attila, le 05/01/2007 à 20h19
Dans ce genre de situation , il n'y a pas à juger . le mieux je crois est de rester le plus humain possible . cette petite fille est handicapée , le principal est qu'elle est une bonne qualité de vie , et ça c'est le plus difficile....car cela demande beaucoup de courage et d'abnégation ....
Béatrice, le 05/01/2007 à 19h47
Et pourquoi pas empêcher de grandir physiquement cette enfant, puisqu'elle restera de toutes façons mentalement un bébé de 3 mois ? Si cela peut faire que ses parents continuent à s'en occuper comme d'une petite fille, la prendre dans leurs bras... Sans compter les problèmes à venir, dus à la puberté.
Flo, le 05/01/2007 à 19h37
Quel bel acte d'amourpour cette enfant,elle vieillira avec ses parents et non pas dans une institution ou d'autres lui donneront des calmants a longueur de journée:chaque parent voit ce qu'il y a de mieux pour son enfant:pas de critique pour ceux qui font le bien
Edmond, le 05/01/2007 à 19h31
Quoique puisse en penser les religieux je crois que les parents ont raison de vouloir stopper la croissance de la petite ashley bon courage
Céline, le 05/01/2007 à 19h12
Je comprends tout à fait le choix des parents. Ils ont bien fait et je les soutiens. L'éugenisme n'est pas toujours une mauvaise chose.
CELLIER HIDOUX, le 05/01/2007 à 19h04
Ma fille de 8 ans est handicapée mentale et lésée cerébrale, elle a le droit de vivre à sa manière et d'en être heureuse, comme ashley qui sourit sur les photos; Pourquoi en plus lui imposer des mutilations et des souffrances inutiles, au nom du bien être de ses parents uniquement, le corps d'ashley ne leur appartient pas il est à ashley. Les medecins qui ont acceptés devraient être conduits devant les tribunaux c'est ignoble qu'ils aient acceptés de faire celà, on n'est vraiment pas loin de l'eugenisme !
Sandrine, le 05/01/2007 à 18h52
Je pense que les parents d'Ashley on raison de ralentir sa croissance,cela leurs permettra de rester avec leur fille jusqu'a la fin. Meme ashley se sentira beaucoup plus en securité avec ses parents qu'avec des inconnus.