Alzheimer : conseils aux proches de malades

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Lorsqu’une personne est atteinte de la maladie d’Alzheimer, sa vie est bouleversée, celle de ses proches aussi. C’est le constat effectué par Jacques Selmès, secrétaire général de la fondation Alzheimer Espagne et ancien président d’Alzheimer Europe, qui a co-signé La maladie d’Alzheimer au jour le jour, un guide pratique destiné à celles et ceux qui accompagnent un malade au quotidien (1). Il livre à tf1.fr son analyse de l’impact de la maladie sur une famille.

tf1.fr : Comment réagissent les proches d’une personne dont la maladie d’Alzheimer vient d’être diagnostiquée ?

Jacques Selmès : Il y a plusieurs types de réactions. Pour certains, c’est une catastrophe et ils tentent de nier la maladie. A l’inverse, d’autres réagissent positivement en disant : "J’ai un problème et je vais essayer de le résoudre". Enfin, un quart des proches de malades développent des tendances dépressives.

tf1.fr : Une fois le diagnostic confirmé, que doivent faire les proches ?

J. S. : D’abord, rester calme et ne pas se sentir coupable de la maladie de l’être aimé. Ils vont devoir faire face à toute une série de problèmes qui surviennent en séquence. La maladie a des implications sur les plans physiques, psychologiques, économiques, administratifs, légaux… Personne n’est préparé à vivre 24 heures sur 24 avec quelqu’un qui perd ses facultés intellectuelles et mentales et qui est très souvent affecté par des troubles du comportement. Cela implique une surveillance de tous les instants. Les aidants vont aussi devoir faire une croix sur leurs projets vitaux, comme partir en voyage ou même refaire leur vie. D’où l’importance d’être aidé, si possible au sein d’une même famille mais aussi à travers les associations de familles de malades.

tf1.fr : Dans votre ouvrage, vous insistez sur le fait que les aidants doivent aussi prendre soin d’eux…

J. S. : Les études montrent que le placement des malades en institution est souvent lié à l’état physique et moral de l’aidant. Après diagnostic, un malade vit en moyenne dix à douze ans, dont la majorité à son domicile. C’est d’ailleurs une volonté de leurs proches. Mais encore faut-il avoir les ressources physiques et morales et l’âge pour pouvoir s’occuper d’un malade. Les proches doivent donc prendre le temps de se reposer, d’éliminer les idées négatives, de vivre aussi pour eux. A ce titre, le développement de structures d’accueil de jour, prévu par le plan Alzheimer, est très positif. Les aidants peuvent confier leur malade pendant une journée à des équipes spécialisées. Une initiative qui leur permet de travailler ou tout simplement de souffler un peu …

(1) Jacques Selmès et Christian Desrouesné : La maladie d’Alzheimer au jour le jour, collection Guides pratiques de l’aidant, éditions John Libbey-Eurotext, 342 pages, 24 euros.
Activités de base, loisirs, soins, communication mais aussi sexualité, aspects légaux, aides financières, adresses utiles… Les informations sont claires et les conseils simples à mettre en œuvre. Un ouvrage très complet donc, qui permet en outre aux "accompagnateurs" de positiver et d’être mieux armés face à la maladie.

photo : archives TF1