Le logo du Téléthon 200722.000 manifestations étaient prévues partout en France pour la 21e édition du Téléthon, dont le coup d'envoi a été donné vendredi à 19h pour 30 heures de collecte. Objectif : financer les recherches contre les maladies rares. Cette édition compte relever le "défi de transformer les essais médicaux en succès thérapeutiques", déclarait récemment Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'Association française contre les myopathies (AFM). 7000 maladies rares, dont 80% sont d'origine génétique, affectent environ 4 millions de personnes en France. Une maladie est dite "rare" lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2000.
Téléthon : People et politiques indignés par les propos de Bergé
Le parrain de la Fondation pour la recherche médicale Thierry Lhermitte, ainsi que de nombreuses personnalités politiques déplorent les propos virulent du patron du Sidaction à l'encontre du Téléthon.
Publié le 22/11/2009
Une 21e édition toutefois pénalisée par le mauvais temps. Samedi soir à 20 heures, le compteur frôlait les 52 millions d'euros de promesses de dons, un chiffre en repli par rapport à l'an dernier. Une météo peu clémente, avec un fort vent et des averses sur la moitié nord du pays, a en effet réduit l'affluence du public aux opérations en plein air qui mobilisent des milliers de volontaires dans toute la France. "Nous essayons de ne pas annuler les opérations mais lorsqu'elles ont lieu, il y a moins de monde que l'an dernier", a-t-on indiqué à l'AFM, qui précise que 40% des dons collectés l'an dernier l'ont été "sur le terrain".
La polémique éteinte
La polémique qui avait agité l'édition 2006 semble en tout cas s'être éteinte. L'année dernière, une frange de l'église catholique s'était insurgée contre la recherche sur les cellules souches, faisant valoir que l'embryon humain ne pouvait être utilisé comme matériau de laboratoire. Ces critiques n'avaient toutefois pas pesé sur le montant des dons, puisque l'AFM avait récolté 106,7 millions d'euros, soit 2,5 millions de plus que lors de l'édition précédente.
Pour 2007, "l'espoir n'est pas de faire sauter les compteurs mais de faire aussi bien que l'année dernière", a indiqué Laurence Tiennot-Herment. "Les essais sur l'homme sont beaucoup plus coûteux que ceux sur les animaux et ils sont pluri-annuels. Les labos et les équipes que l'on soutient demandent donc des moyens plus importants". Mais l'AFM a d'autres sources d'inquiétudes, dont elle a fait part récemment dans une lettre aux députés. Elle critique notamment l'instauration des nouvelles franchises médicales, de 50 euros par an, qui "vont s'ajouter aux 50 euros des franchises déjà existantes". "Pour des familles déjà fortement fragilisées par la maladie, cette mesure est incompréhensible", écrit l'association dans sa lettre.
L'AFM s'inquiète également d'un éventuel désengagement des pouvoirs publics dans la recherche sur les maladies rares. Dans le cadre d'un appel d'offres de l'Agence nationale de la recherche (ANR), la recherche sur ces maladies se trouve en effet absorbée dans un appel concernant aussi les maladies fréquentes. L'Association s'élève donc contre "une dilution" de ces maladies. Et le financement du programme hospitalier de recherche clinique dédié aux maladies rares est diminué de moitié, selon l'AFM.
(D'après agence)
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