La loi sur l'accompagnement trop peu utilisée

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Daniel d'Hérouville est le responsable médical de la Maison médicale Jeanne Garnier, à Paris. Cette institution, d'obédience catholique mais ouverte à tous, est spécialisée dans l'accompagnement des malades en fin de vie.

LCI.fr : Que vous inspire le cas de Chantal Sébire ?

Daniel d'Hérouville : C'était très douloureux d'entendre cette femme parler de ses souffrances insupportables. Pour autant, sans connaître le dossier en détail, j'ai le sentiment que tout ce qu'on aurait pu faire pour la soulager n'a pas été fait. Il existe d'autres antalgiques que la morphine. Et il n'y a pas que les médicaments : il y a des gestes chirurgicaux, une démarche d'accompagnement...

Dans un premier temps, Mme Sébire avait indiqué vouloir mettre fin à ses jours parce que sa souffrance était insupportable. Ce sont des propos qui sont accessibles à nous en tant que médecins. Dans un deuxième temps, elle a fait valoir son droit à mourir. Là, en revanche, je pense qu'il s'agit d'une question de société qui doit être largement débattue, pas seulement par les malades et les médecins mais aussi par les sociologues, les psychologues, les ethnologues, les religieux, les citoyens...

LCI.fr : Le député UMP Jean Leonetti a été chargé par le Premier ministre d'évaluer la loi de 2005 relative au droit des malades et à l'accompagnement en fin de vie, dont il fut le rapporteur. Quelles évolutions faut-il apporter à ce texte, selon vous ?

D. d'H. : D'abord, c'est une très bonne chose que M. Leonetti soit chargé de cette mission d'évaluation. C'est quelqu'un qui est très sensibilisé à cette question. Maintenant, concernant la loi, la première chose à faire, c'est de la faire connaître. J'assure des formations sur les soins palliatifs auprès de professionnels de la santé et je suis extrêmement surpris de voir que la loi n'est toujours pas connue. Or quand on explique la loi, tous ceux qui participent à la formation disent : "Cela nous aurait aidé de savoir tout ça dans notre travail quotidien".

Personnellement, la loi me convient en l'état. Jean Leonetti et le groupe parlementaire qui ont travaillé sur cette loi ont écouté des gens de tous horizons. Et le texte prend en compte les deux grandes attentes des Français sur cette question : ne pas pratiquer d'acharnement thérapeutique déraisonnable et ne pas mettre fin à la vie du malade de manière clandestine.

LCI.fr : Aujourd'hui, comment se déroule l'accompagnement des malades en fin de vie en France ?

D. d'H. : A la Maison médicale Jeanne Garnier, nous mettons en place autour du patient une équipe composée de médecins, d'aides-soignants, de psychologues... La première chose que nous faisons, c'est de soulager au maximum les douleurs physiques du malade. En même temps ou dans une deuxième étape, nous mettons en place une dynamique de l'accompagnement. C'est-à-dire que nous accompagnons les malades dans tout ce à quoi ils sont confrontés dans le cadre de la maladie.

Cela passe en premier lieu par l'écoute. Quand une personne nous dit qu'elle souffre trop, nous essayons de comprendre ce que cela veut dire. Nous aidons les malades à mettre des mots sur leur souffrance. Cela peut être une souffrance physique mais aussi la peur de souffrir ou de perdre ses proches. Une fois que les personnes sont soulagées, qu'elles ont pu dire leur souffrance, souvent elles ne sont plus dans la même demande d'euthanasie.

LCI.fr : Et que se passe-t-il lorsque la douleur physique demeure insupportable ?

D. d'H. : Au stade ultime, une fois que nous sommes allés au bout du bout des propositions, nous proposons au malade une sédation, c'est-à-dire de faire baisser sa vigilance pendant un temps : une demi-journée, un jour, deux jours... Dans mon expérience, après un tel épisode, on a vu des personnes se réveiller, soit davantage soulagées, soit bien pendant quelques heures puis qui redemandent une sédation, sous l'effet de la douleur. Cette sédation intermittente permet également au malade de vivre encore quelque chose avec ses proches.

La mort est évoquée assez longtemps en amont, avec le malade et sa famille. C'est souvent rassurant pour le malade. Il existe un protocole très précis qui nous amène à expliquer les étapes de la démarche, jusqu'à la description des produits utilisés. Il n'y a pas de raison d'obliger le malade à souffrir : comme le prévoit la loi Leonetti, on doit tout faire pour soulager la personne. C'est un droit fondamental.

LCI.fr : Les pratiques que vous décrivez sont-elles mises en œuvre aujourd'hui en France ?

D. d'H. : Il reste encore beaucoup de travail à faire pour que tous les services puissent se mettre dans ce type de démarche. Aujourd'hui, nous ne sommes pas arrivés au bout du bout de la réalisation des soins palliatifs. Je suis d'ailleurs impatient de savoir à quoi ressemblera le Plan sur les soins palliatifs qu'avait évoqué Nicolas Sarkozy pendant la campagne présidentielle.

LCI.fr : C'est une question de manque de moyens ?

D. d'H. : C'est un problème de moyens mais aussi d'état d'esprit et de compétences. Une étude menée dans la région Rhône-Alpes a montré que les médecins formés aux soins palliatifs sont beaucoup moins dans une dynamique d'euthanasie et que ceux qui n'ont pas reçu cette formation sont plus dans une dynamique d'euthanasie.

LCI.fr : Que pensez-vous des personnes qui vont se faire euthanasier chez nos voisins ?

D. d'H. : A titre personnel, j'ai eu écho de situations scandaleuses, où des personnes ont bénéficié d'un suicide assisté alors que des traitements étaient possibles.